多方發力“融化漸凍的心” 河北多名“漸凍人”獲免費援助
多方發力“融化漸凍的心” 河北多名“漸凍人”獲免費援助
2018-06-03 22:05:16 來源: 河北新聞網 作者:
6月1日，中國醫師協靜電機會第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在石傢莊召開。圖為發佈會現場。 記者張淑會攝
河北新聞網訊（記者張淑會）漸凍人癥，即肌萎縮側索硬化癥，英文簡稱ALS。患者會出現四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉無力和萎縮，像身體的某一部分被凍住一樣，俗稱“漸凍人”。漸凍人癥，是被世界衛生台中商標登記組織列為與艾滋病、癌癥等並列的五大絕癥之一。
6月1日，中國醫師協會第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在石傢莊召開。發佈會上，中國醫師協會對河北省7名符合條件的貧困“漸凍人”免費辦理瞭一年的藥物援助。同時，國內20多位知名神經內科專傢，對河北省多名“漸凍人”提供瞭診療、用藥指導等幫助。
目前，河北省有多少“漸凍人”，其治療狀況如何，他們面臨哪些困難？記者就此進行瞭采訪。
ALS病因不明，治療難度大，不能治愈但可治療
“‘漸凍人’早期癥狀表現為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營養失調，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。”中國醫師協會會長張雁靈介紹，ALS是一種漸進且致命的疾病，病情發展迅速，患者的平均生存期隻有3—5年。
據統計，目前，我國有“漸凍人”約十萬名，登記的“漸凍人”超4000人。“我們醫院是國傢漸凍人救助服務示范基地，現有在醫院登記的‘漸凍人’130餘人。”河北醫大二院神經內科專傢介紹，全省還沒有一個準確的統計，但肯定遠遠高於這一數字。
目前，ALS病因不明，治療難度很大。河北省人民醫院神經內科專傢說，國際上雖對ALS還沒有治愈辦法，但對延長患者存活時間，提高生活質量已有瞭比較明確的治療、護理方案。X戰警多鏡頭行車記錄器專業網｜多鏡頭行車記錄器｜多鏡頭行車紀錄器比較｜多鏡頭行車紀錄器推薦｜多鏡頭行車紀錄器影片
為推動社會關註、關愛台中通馬桶、關心“漸凍人”，中國醫師協會從2005年就在全國發起瞭“融化漸凍的心”社會服務項目，每年在各地醫院開展藥品援助、醫療輔具救助、義診等活動。
在此次發佈會上，中國醫師協會提出，今後將向漸凍人癥患者及其傢屬提供八項長期支持性服務，包括建立所需援助患者的個人檔案並長期隨訪，全年開通400—065—0623救助熱線提供咨詢服務，提供資金、藥品、無創呼吸機援助，為患者提供綠色通道等。
患者呼籲盡快將ALS治療納入省醫保
對很多“漸凍人”患者來說，“融化漸凍的心”項目無疑是雪中送炭，減輕瞭他們治療負擔，增強瞭治療信心。
在發佈會上，記者采訪瞭石傢莊“漸凍人”患者張女士。1999年，張女士被確診患有ALS。“患病前幾年，由於經濟困難，我們曾一度放棄治療。”張女士愛人的侯先生介紹說，他們在2005年得到瞭“融化漸凍的心”項目救助，重新燃起瞭生的希望。
但並不是每個患者都能像張女士一樣，及時得到救助。
“對於ALS，社會上很多人並不瞭解，即便是專科醫生，也有人對ALS疾病本身認識不夠，不能對病人提供有效治療。”有專傢介紹，此前我國一直沒有將包括漸凍人癥在內的神經肌肉疾病納入大病醫保目錄，使得高昂的醫療費用報銷非常困難，很多ALS傢庭因此陷入困境。
直到2017年，在中國醫師協會等社會各界的呼籲推動下，國傢才將治療ALS的利魯唑藥物正式納入大病醫保目錄。此後，又將其納入罕見病目錄。
“這對我們患者來說，絕對是個好消息，可大大減輕用藥負擔。”河北省多名“漸凍人”傢屬反映說，雖然國傢將其納入瞭大病醫保目錄，但全國各地執行情況並不一樣，其門診、住院報銷比例也不盡相同。目前，河北省還沒有將其納入大病醫保目錄。
要“融化漸凍的心”，需要社會各方發力。對此，專傢呼籲河北省有關部門盡快落實國傢有關文件精神，將治療ALS的藥品納入省大病醫保目錄，從根本上減輕他們的醫療負擔。同時，希望呼籲醫院、企業等對“漸凍人”患者多一些關註、關愛、關心，改善他們的生活質量。
4月初福州的一場森林大火，刷屏瞭福州人的微信群和朋友圈。福州100名官兵緊急趕赴火場，經過近5個小時的奮力撲救，火勢得到有效控制。很多時候，發生火災人們的關註點都是：“好大火呀、東西都燒沒瞭……”[詳細]
06-02 15-06人民日報
一張替人代打的彩票，中瞭1226萬元巨獎，放在你面前，是留還是還？這考驗著一個人面對巨大誘惑的定力。[詳細]
06-02 15-06錢江晚報
諾貝拉表示，她的父親聽說女兒學到瞭中國評彈後，非常開心，“爸爸說我回去要給他當老師教評彈。諾貝拉：我2015年來到中國，從那時候開始學中文，今年春節的時候，我參加瞭一個文藝晚會的演出，當時就見到瞭周老師。[詳細]
05-30台灣油煙處理專家｜油煙處理｜油煙處理機｜油煙處理設備｜除油煙機｜除油煙機推薦 16-05北京青年報
近日，黨中央、國務院正式批準，同意將中國重慶國際汽車工業展與中國（重慶）國際雲計算博覽會合並，並更名為中國國際智能產業博覽會（簡稱“智博會”）。智博會從2018年起，每年在重慶市舉辦一屆，主辦單位為科技部、工業和信息化部、中國科學院、中國工程院、中國...[詳細]
06-03 22-06華龍網
近期，“美拍”網絡直播短視頻平臺傳播涉未成年人低俗不良信息，破壞網絡生態，嚴重影響青少年身心健康。國傢網信辦於6月1日會同廣電總局、文化和旅遊部、屬地網信辦依法依規聯合約談“美拍”相關負責人，提出嚴肅批評，責令全面整改。[詳細]
06-03 21-06中國網信網
中新網6月3日電。據俄羅斯衛星網消息，俄飛行控制中心消息稱，一名俄羅斯宇航員和兩名美國宇航員已經從國際空間站返回地球。[詳細]
06-03 21-06中國新聞網
多方發力“融化漸凍的心” 河北多名“漸凍人”獲免費援助
2018-06-03 22:05:16 來源: 河北新聞網 作者:
6月1日，中國醫師協靜電機會第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在石傢莊召開。圖為發佈會現場。 記者張淑會攝
河北新聞網訊（記者張淑會）漸凍人癥，即肌萎縮側索硬化癥，英文簡稱ALS。患者會出現四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉無力和萎縮，像身體的某一部分被凍住一樣，俗稱“漸凍人”。漸凍人癥，是被世界衛生台中商標登記組織列為與艾滋病、癌癥等並列的五大絕癥之一。
6月1日，中國醫師協會第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在石傢莊召開。發佈會上，中國醫師協會對河北省7名符合條件的貧困“漸凍人”免費辦理瞭一年的藥物援助。同時，國內20多位知名神經內科專傢，對河北省多名“漸凍人”提供瞭診療、用藥指導等幫助。
目前，河北省有多少“漸凍人”，其治療狀況如何，他們面臨哪些困難？記者就此進行瞭采訪。
ALS病因不明，治療難度大，不能治愈但可治療
“‘漸凍人’早期癥狀表現為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營養失調，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。”中國醫師協會會長張雁靈介紹，ALS是一種漸進且致命的疾病，病情發展迅速，患者的平均生存期隻有3—5年。
據統計，目前，我國有“漸凍人”約十萬名，登記的“漸凍人”超4000人。“我們醫院是國傢漸凍人救助服務示范基地，現有在醫院登記的‘漸凍人’130餘人。”河北醫大二院神經內科專傢介紹，全省還沒有一個準確的統計，但肯定遠遠高於這一數字。
目前，ALS病因不明，治療難度很大。河北省人民醫院神經內科專傢說，國際上雖對ALS還沒有治愈辦法，但對延長患者存活時間，提高生活質量已有瞭比較明確的治療、護理方案。X戰警多鏡頭行車記錄器專業網｜多鏡頭行車記錄器｜多鏡頭行車紀錄器比較｜多鏡頭行車紀錄器推薦｜多鏡頭行車紀錄器影片
為推動社會關註、關愛台中通馬桶、關心“漸凍人”，中國醫師協會從2005年就在全國發起瞭“融化漸凍的心”社會服務項目，每年在各地醫院開展藥品援助、醫療輔具救助、義診等活動。
在此次發佈會上，中國醫師協會提出，今後將向漸凍人癥患者及其傢屬提供八項長期支持性服務，包括建立所需援助患者的個人檔案並長期隨訪，全年開通400—065—0623救助熱線提供咨詢服務，提供資金、藥品、無創呼吸機援助，為患者提供綠色通道等。
患者呼籲盡快將ALS治療納入省醫保
對很多“漸凍人”患者來說，“融化漸凍的心”項目無疑是雪中送炭，減輕瞭他們治療負擔，增強瞭治療信心。
在發佈會上，記者采訪瞭石傢莊“漸凍人”患者張女士。1999年，張女士被確診患有ALS。“患病前幾年，由於經濟困難，我們曾一度放棄治療。”張女士愛人的侯先生介紹說，他們在2005年得到瞭“融化漸凍的心”項目救助，重新燃起瞭生的希望。
但並不是每個患者都能像張女士一樣，及時得到救助。
“對於ALS，社會上很多人並不瞭解，即便是專科醫生，也有人對ALS疾病本身認識不夠，不能對病人提供有效治療。”有專傢介紹，此前我國一直沒有將包括漸凍人癥在內的神經肌肉疾病納入大病醫保目錄，使得高昂的醫療費用報銷非常困難，很多ALS傢庭因此陷入困境。
直到2017年，在中國醫師協會等社會各界的呼籲推動下，國傢才將治療ALS的利魯唑藥物正式納入大病醫保目錄。此後，又將其納入罕見病目錄。
“這對我們患者來說，絕對是個好消息，可大大減輕用藥負擔。”河北省多名“漸凍人”傢屬反映說，雖然國傢將其納入瞭大病醫保目錄，但全國各地執行情況並不一樣，其門診、住院報銷比例也不盡相同。目前，河北省還沒有將其納入大病醫保目錄。
要“融化漸凍的心”，需要社會各方發力。對此，專傢呼籲河北省有關部門盡快落實國傢有關文件精神，將治療ALS的藥品納入省大病醫保目錄，從根本上減輕他們的醫療負擔。同時，希望呼籲醫院、企業等對“漸凍人”患者多一些關註、關愛、關心，改善他們的生活質量。
4月初福州的一場森林大火，刷屏瞭福州人的微信群和朋友圈。福州100名官兵緊急趕赴火場，經過近5個小時的奮力撲救，火勢得到有效控制。很多時候，發生火災人們的關註點都是：“好大火呀、東西都燒沒瞭……”[詳細]
06-02 15-06人民日報
一張替人代打的彩票，中瞭1226萬元巨獎，放在你面前，是留還是還？這考驗著一個人面對巨大誘惑的定力。[詳細]
06-02 15-06錢江晚報
諾貝拉表示，她的父親聽說女兒學到瞭中國評彈後，非常開心，“爸爸說我回去要給他當老師教評彈。諾貝拉：我2015年來到中國，從那時候開始學中文，今年春節的時候，我參加瞭一個文藝晚會的演出，當時就見到瞭周老師。[詳細]
05-30台灣油煙處理專家｜油煙處理｜油煙處理機｜油煙處理設備｜除油煙機｜除油煙機推薦 16-05北京青年報
近日，黨中央、國務院正式批準，同意將中國重慶國際汽車工業展與中國（重慶）國際雲計算博覽會合並，並更名為中國國際智能產業博覽會（簡稱“智博會”）。智博會從2018年起，每年在重慶市舉辦一屆，主辦單位為科技部、工業和信息化部、中國科學院、中國工程院、中國...[詳細]
06-03 22-06華龍網
近期，“美拍”網絡直播短視頻平臺傳播涉未成年人低俗不良信息，破壞網絡生態，嚴重影響青少年身心健康。國傢網信辦於6月1日會同廣電總局、文化和旅遊部、屬地網信辦依法依規聯合約談“美拍”相關負責人，提出嚴肅批評，責令全面整改。[詳細]
06-03 21-06中國網信網
中新網6月3日電。據俄羅斯衛星網消息，俄飛行控制中心消息稱，一名俄羅斯宇航員和兩名美國宇航員已經從國際空間站返回地球。[詳細]
06-03 21-06中國新聞網
- 台灣油煙處理專家｜油煙處理｜油煙處理機｜油煙處理設備｜除油煙機｜除油煙機推薦 浙江紹興將召開“發展大會” 匯聚合力打造最強大“朋友圈”@E@
- 台中註冊商標 尋樂長沙 我在老街等你
- 靜電機推薦 合肥市民買房七年未交房 回應：交房日期仍不確定
文章標籤
全站熱搜
留言列表
